Entretien réalisé par la Rédaction de Yonne Lautre le 25 avril 2014

25 mars 2015 Maladie d’Alzheimer : une boussole dans les situations difficiles

L’association France Alzheimer 89 vient de publier un livre qui fera date à la fois par sa démarche, un travail de groupes de réflexion éthique composé de multiples acteurs, familles, médecins, soignants mais aussi par son contenu rédigé, au terme d’un travail continu de 9 années.

http://www.auxerretv.com/content/index.php?post/2015/03/18/Maladie-d-Alzheimer-%3A-une-boussole-dans-les-situations-difficiles


14 novembre 2019

 Danielle Lorrot, avant de parler de l’Association France Alzheimer 89 pour laquelle vous oeuvrez, pourriez-vous vous présenter et expliquer votre cheminement jusqu’à cet engagement ?

Le point de départ de mon implication est la maladie de ma mère. J’ai vécu ce que toutes les familles concernées connaissent : la difficulté à comprendre les changements que la maladie provoque chez la personne qui en est atteinte et, dans le même temps, la nécessité de s’adapter à la situation pour y faire face.
J’ai aussi observé quelle souffrance pouvait éprouver la personne lorsqu’à l’angoisse engendrée par sa maladie s’ajoute l’incompréhension implacable de ceux à qui elle a affaire.
C’est dans ce contexte que j’ai ressenti le besoin de rencontrer d’autres familles affrontées à la même situation et d’agir pour changer le regard porté sur les malades.
La création de l’association, appelée alors Yonne-Alzheimer, s’est alors imposée et le soutien de familles, de professionnels et de l’Union France Alzheimer a permis assez rapidement de préciser nos objectifs et de les mettre en œuvre.

 Pouvez-vous nous rappeler ces objectifs ?

La maladie d’Alzheimer ou apparentée a très souvent comme conséquence l’isolement progressif des personnes malades et de ses proches. Or, cet isolement a pour effet de rendre la vie des uns et des autres encore plus difficile.
C’est pourquoi notre objectif premier est d’inciter les familles concernées à maintenir une vie sociale la plus riche possible, à conserver des activités et même à en découvrir de nouvelles soit autour d’eux, soit dans des lieux spécifiques comme les centres thérapeutiques ou les accueils de jour. Notre association propose elle aussi des activités régulières aux personnes malades et à leurs proches : halte-relais, après-midi détente, café musical, séjours vacances.
Un autre objectif consiste à épauler les proches de la personne malade qui ont, pour l’accompagner au mieux, à faire un véritable travail personnel : comprendre le malade, ajuster leurs propres réactions tout en prenant soin d’eux-mêmes pour éviter l’épuisement. C’est pourquoi nous offrons la possibilité de groupes de parole et de formations destinées à ces aidants familiaux dont la vie n’est pas simple.
Par ailleurs, notre troisième objectif concerne les professionnels auxquels les personnes malades d’Alzheimer ou apparentées ont affaire. Leur travail est difficile et ils ont besoin d’être formés et soutenus. Il ya de nombreux organismes de formation mais notre association est également agréée pour en proposer dans notre département.
Enfin, nous avons auprès des pouvoirs publics et des autorités de tutelle à défendre notre conception du soin et de l’accompagnement des malades et de leurs proches dans les différentes instances au sein desquelles nous représentons les usagers : Agence Régionale de Santé, Conseil Général.

 Considérez-vous que les malades soient bien pris en charge en France d’un point de vue médical ?

Trois plans Alzheimer successifs ont apporté de grands progrès : amélioration du diagnostic, création d’accueils de jour, d’hébergement temporaire, d’interventions de professionnels au domicile (équipes spécialisées Alzheimer)… Toutes ces aides médicales et médico-sociales existent dans l’Yonne. Malheureusement, la maladie d’Alzheimer est une maladie qui isole et toutes ces structures sont loin d’être fréquentées par tous les malades concernés.

 Y a-t-il, selon vous, des inégalités sociales face à cette maladie ?

On peut identifier deux sortes d’inégalités sociales.
Toutes les catégories socioprofessionnelles sont concernées par la maladie. Cependant, les personnes ayant un niveau d’études plus élevé résistent plus longtemps à l’apparition des premiers troubles de la mémoire et du langage qui finiront pourtant par se développer.
Par ailleurs, une plus grande aisance financière permet de mieux se faire aider et ceci peut bien sûr simplifier la vie de la famille.

 Les origines de la maladie semblent encore peu connues, avec des facteurs génétiques et d’autres environnementaux, notamment la question des métaux lourds. Pourriez-vous nous éclairer ?

La maladie d’Alzheimer est une maladie complexe, au sens où il est probable qu’elle fait interagir différents facteurs.
La dimension neurologique est aujourd’hui la plus souvent développée : dépôts anormaux de certaines protéines, morts de neurones…
La dimension psychologique est également avancée : l’histoire de vie personnelle et les traumatismes vécus par la personne peuvent avoir une incidence, en particulier sur la manière dont est vécu le vieillissement.
L’environnement de la personne peut également jouer un rôle. Il comporte plusieurs composantes : les relations plus ou moins riches qu’elle entretient avec d’autres, les activités qu’elle conserve et le sentiment d’utilité qui va avec, la manière dont réagit l’entourage à son vieillissement …
Quant à la question des métaux lourds, on n’a pas, à ma connaissance, la preuve du rôle qu’ils pourraient jouer dans la maladie d’Alzheimer. Mais, il y reste encore beaucoup à faire pour comprendre le processus complexe de cette étrange maladie.

 Quels sont les besoins de votre association ?

Notre association a essentiellement besoin de bénévoles qui acceptent de donner du temps et de l’énergie et de se former pour mieux comprendre les personnes malades et leurs proches. Nous avons actuellement une quarantaine de bénévoles mais nous pourrions développer davantage d’activités si nous étions plus nombreux, surtout dans les régions plus rurales.

Pour être bénévole, il est d’abord essentiel d’avoir un bon équilibre personnel. La gaieté, la patience, une bonne capacité relationnelle sont des qualités importantes. Dans les tâches de représentation des usagers, la capacité à argumenter pour l’accompagnement des malades joue évidemment un rôle.
Nous avons aussi besoin de dons et de subventions. Les activités que nous offrons sont gratuites et, même si nous sommes aidés par notre union nationale, nous avons du mal à équilibrer notre budget.

 Comment s’y prendre pour vous rejoindre ?

Notre local est situé à MONETAU, 38 Rue des Mésanges.
Nos lignes téléphoniques : 03 86 48 12 51 et 03 86 48 27 69.
Nous avons une antenne à Sens : 03 86 65 70 28
Notre adresse mail : alzheimer89 yahoo.fr
Notre site internet : http://www.francealzheimer-yonne.org/

Par France Alzheimer 89, Lorrot Danielle , Rédaction de Yonne Lautre

Le jeudi 14 novembre 2019

Mis à jour le 13 février 2023